La société Doctolib lance un programme de recherche scientifique centré sur l’intelligence artificielle et les données personnelles de ses 50 millions d’utilisateurs. Objectif : améliorer les parcours de soins, dans le cadre de son Laboratoire de recherche en IA. Mais cette initiative suscite des critiques de plusieurs associations, notamment de la Ligue des droits de l’Homme (LDH), pour qui les informations recueillies restent des données sensibles.
Comme annoncé en juin, Doctolib lance un programme de recherche scientifique reposant sur les données de santé de ses utilisateurs majeurs. Initié dans le cadre de son Laboratoire de recherche en IA, ce projet doit permettre d’améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle. Il prendra la forme d’une thèse réalisée par une doctorante, avec des chercheurs de l’Inria, de l’Inserm, de l’Université Paris Cité et de Doctolib. Pendant trois ans, ces spécialistes étudieront comment des outils d’IA peuvent aider à mieux anticiper certains risques, à partir de l’historique médical des patients, et optimiser leur prise en charge.
Doctolib pourra exploiter les données démographiques et de santé de ses plus de 50 millions d’utilisateurs
Nicolas Barascud, responsable de l’unité de recherche de Doctolib, précise que ce programme vise à développer des outils destinés aux professionnels de santé. Il permettra notamment d’anticiper l’évolution d’une maladie déjà diagnostiquée, de recommander un examen ou l’orientation vers un spécialiste, d’alerter sur une situation d’urgence, de repérer un risque accru de maladie comme le diabète ou encore d’aider les soignants confrontés à des maladies rares.
Pour mener ses recherches, Doctolib pourra utiliser les données démographiques et de santé de ses plus de 50 millions de clients. Saisies par le patient lui-même, ou par des soignants dans leur logiciel Doctolib, ces données peuvent inclure les antécédents, les médicaments, l’état de santé général, les diagnostics, l’évolution du traitement, les ordonnances, les documents et les images (examens d’imagerie, analyses sanguines…).
La LDH n’est pas convaincue par les garanties de Doctolib
Doctolib assure que ces données seront « pseudonymisées », dissociées de l’identité des patients et conservées pendant cinq ans au maximum. Toutefois, la Ligue des droits de l’Homme (LDH) estime que ces informations restent des « données sensibles » et que la pseudonymisation ne garantit pas une protection totale contre une éventuelle réidentification. L’association souligne également que Doctolib héberge des données chez Amazon, une entreprise américaine soumise aux lois des Etats-Unis. En outre, elle déplore que le consentement soit accordé par défaut, du fait que les recherches sont considérées comme relevant de « l’intérêt public ».
Les utilisateurs peuvent s’opposer à l’utilisation de leurs données ou demander leur suppression
Face à ces préoccupations, Doctolib jure respecter le cadre fixé par la CNIL. L’entreprise ne rendrait accessibles les données, « chiffrées », qu’aux chercheurs dans un environnement « clos » et « sécurisé », hébergé « en Europe, auprès de partenaires de confiance ». Elle relève également que les utilisateurs, informés par courriel début juillet, peuvent s’opposer à cette utilisation via un formulaire en ligne ou demander la suppression de leurs données. Ces démarches doivent se faire avant le lancement de la « phase d’entraînement technique » du modèle, prévu en septembre. Pourtant, certains utilisateurs n’auraient toujours pas reçu le mail.
